Celiachia

chi la conosce?

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robym72
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Celiachia

Messaggio da robym72 »

3 anni fa purtroppo abbiamo scoperto che mio figlio è celiaco...

inizia la dieta e ovviamente va molto meglio.
chi è di voi celiaco?

io sono portatrice sana...nel senso che sono geneticamente predisposta, ma ancora non è venuta fuori...
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Blu
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Re: Celiachia

Messaggio da Blu »

Ciao Robym :D :hello: .. noi la celiachia la conosciamo da vicino per via di alcuni amici e di una zia di ASP che ne soffre; c'è stato un momento questo inverno in cui Leo è stato male per più di un mese, con la pediatra non riuscivamo a venirne a capo e fra le varie ipotesi e analisi abbiamo fatto anche quella per la celiachia, ma è risultato negativo.

In attesa del risultato delle analisi avevamo dato un'occhiata in maniera preventiva a tutto quello che oggi c'è a disposizione per i celiaci, e in effetti rispetto un tempo c'è molta più cura e attenzione (anche se i prezzi sono alti :o ).. Richi come la vive :) ?




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Greywolf
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Re: Celiachia

Messaggio da Greywolf »

Ciao Roby, anche se le circostanze non sono proprio rosee.
La celiachia è molto più diffusa di quanto si pensi e spesso ci sono persone che ne soffrono senza saperlo (pensano si tratti di una banale forma di colite cronica: pensa che al mio babbo l'avevano scoperta in tarda età!).
Per quello che riguarda la malattia oggi ci sono molti più prodotti e soprattutto sono reperibili molto più facimente: ricordo che per il figlio di alcuni amici c'era da procurare tutto il necessario per l'alimentazione nelle farmacie di Ferrara, l'unica città in zona che fosse fornita di alimenti per celiaci (e che distava più di 150 km!).
All'inizio può essere un po' difficile abituarsi al nuovo regime alimentare e alle doverose precauzioni, ma spero riusciate a superare il problema...




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robym72
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Re: Celiachia

Messaggio da robym72 »

@blu:
rick purtroppo è da 3 anni che fa la dieta...nonostante vada sicuramente meglio perché non ha più problemi, quando gli vengono dei mal di pancia che non sono causati dalla celiachia gli viene una paura fottuta di risentirsi male...
è ansioso su tutto...delle volte mi chiede anche se l'acqua faccia male. :(
pensa come la vive....
in questo mese mi è dimagrito 1kg e alla sua età un kg è tanto è magro magro e questo perché ha dimezzato il volume di cibo che mangia perché si fa venire l'ansia gli si chiude lo stomaco e non mangia :(

ieri siamo andati dal pediatra per il controllo annuale classico e in separata sede ho detto al medico di dire che lui sbaglia e che non deve fare così... quando poi glielo ha detto con molto tatto e dolcezza lui sembrava più tranquillo e la sera a cena ha mangiato di più...

in poche parole delle volte gli viene il mal di pancia per la paura e si suggestiona :(

per esempio quando sente che deve andare al bagno (scusate l'argomento) crede che "quella sensazione" è mal di pancia e si stranisce...
poi gli capita spesso, quando si mette a tavola, ha quello stimolo e allora il dott gli ha spiegato che quello ce l'hanno molte persone e che non deve spaventarsi. è un riflesso incondizionato del fisico che manda info al cervello quando ci si siede a tavola.
spero che il dott lo abbia un po' sbloccato.......

vabbè dopo sto sfogo...scusatemi.
delle volte è tranquillo ma in questo mese purtroppo ha queste ansie, che mette anche a me....
stavo pensando che se gli dicessi che anche io sono diventata celiaca (io sono geneticamente predisposta, potrebbe venere anche a me in qualsiasi momento insomma portatrice sana, ma non è uscito fuori) forse così potrebbe sentirsi più confortato e "meno solo" ...

comunque ragazzi il problema oggi come oggi non è il cibo che si può trovare ovunque (o quasi) ma la contaminazione, e tantissima gente non sa quello che vuol dire.....
ho studiato molto a proposito e so le differenze tra celiachia , intolleranza, e allergia...sono tre cose completamente differenti.
il problema della contaminazione è veramente duro da comprendere e molti non se ne rendono affatto conto...
se volete spiegazioni possiamo parlarne tanto ormai sono "espertissima" !
8)
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Greywolf
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Re: Celiachia

Messaggio da Greywolf »

Spero che Ricky impari pian piano a convivere con il problema, in modo che l'ansia si riduca di conseguenza. Il fatto di parlare con persone competenti che gli spieghino con calma e precisione in cosa consiste il suo problema, a cosa fare attenzione e cosa invece è solo frutto della sua naturale ansia è importantissimo: se c'è una cosa che la medicina (perlomeno i medici bravi) ha scoperto è che non si deve curare la malattia bensì il malato.
E' bene che voi tutti impariate quanto più possibile sul problema, perché più si conosce una cosa e meno la si teme (nel senso di paura incontrollata e irrazionale che può generare ansia). L'importante è non "laurearsi all'università di Google". E' una cosa che ho letto recentemente in un articolo: molte persone utilizzano le ricerche su internet senza spirito critico, spesso finiscono per confermare solo i loro pregiudizi su una qualsiasi materia, ma, solo per il fatto di aver fatto una ricerca sul web si sentono come se fossero informatissimi esperti, persino più esperti di chi (medici o scienziati), hanno dedicato gli studi di una vita a quella materia. Una volta presa consapevolezza delle "trappole" in cui può trascinare "l'università di Google", internet può essere molto utile per informarsi e aggiornarsi seriamente e anche per trovare altre persone che vivono lo stesso problema e scambiare opinioni e suggerimenti.
Dopo la mia solita sfilza di banalità ho una cosa da chiederti riguardo a quella che chiami contaminazione: per quanto ne so, oggi, nei processi di lavorazione industriale degli alimenti, vengono utilizzati anche ingredienti che nulla hanno a che vedere con l'alimento in sè e per sè (nel caso specifico le farine contenenti glutine) e che, per questo, finiscono per contaminare quegli alimenti che non dovrebbero neppure contenerle (ad esempio la farina può essere utilizzata per ripulire i macchinari che lavorano certi alimenti e quindi possono contaminarli anche se non sono di per sè ingredienti che compongono quell'alimento e che vengono indicati sulla confezione). Quando parli di contaminazione ti riferisci a questo?
Un abbraccione a tutti, soprattutto a Ricky! 3_284




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robym72
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Re: Celiachia

Messaggio da robym72 »

ciao grey@
quella contaminazione che dici tu è ovviamente una delle tante...
si contamina anche per distrazione... esempio , fai un panino "normale", poi senza lavarti le mani tocchi alimenti che poi sono dati ai celiaci...ecco che l'alimento è contaminando .
padelle pentole devono essere nuove...c'è chi le lava STRABENE con spugnette di metallo, ma c'è chi dice che è meglio comprarle nuove.
quando si cuoce nelle padelle e pentole alimenti che contengono glutine questo stesso si attacca e quasi penetra le pareti che anche con la spugnetta non viene via...
il forno... ho un forno a parte per cucinare a rick.
ogni tanto quando porto la "sua" pizza a casa di amici, uso il loro forno, ma la pizza è cotta nelle teglie di alluminio usa e getta e ben coperta dalla carta di alluminio...
ecco altri tipi di conaminazioni..

le fabbriche che fanno per esempio tortellini con il glutine, magari usano gli stessi rulli su cui fanno scorrere i tortellini senza glutine ed ecco che c'è la contaminazione, ma su questo l'ass. cel. ital. sta facendo un ottimo lavoro...
con il prontuario ormai sai quali sono le ditte di cui ci si può fidare...

molti prodotti non sono sul prontuario o perché sono usciti da poco e il prontuario non è aggiornato, o perché sono prodotti che non hanno chiesto di essere inseriti in esso, ma sulla confezione c'è riportato la dicitura senza glutine... all'inizio non mi fidavo, poi confrontandomi con la mamma di una compagna di rick anche lei celiaca mi ha detto che se c'è scritto è perché è senza glutine...non possono scrivere una cosa che non è vera, farebbero chiudere immediatamente l'azienda!

troppo contaminazioni ci sono..... :secret:
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